Un registre est une structure qui réalise un « recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ».
Les registres des cancers constituent à présent un dispositif indispensable à la surveillance des cancers mais aussi à l’observation et à l’évaluation des prises en charge.
(Source : https://lesdonnees.e-cancer.fr/Themes/Les-registres-des-cancers)
Gestion des données
Pour permettre leur mission d’intérêt public et assurer l’exhaustivité des enregistrements, les registres doivent croiser différentes sources de données dont des données des dossiers médicaux.
Le Centre Henri Becquerel transmet, de façon sécurisées par un médecin du département d’information médicale (DIM), des données concernant des patients pris en charge au CHB et domiciliés dans le département ou la région concernés.
Les registres de cancer peuvent être des registres de cancers généraux ou des registres de cancers spécialisés :
- les registres de cancers généraux recueillent les informations sur toutes les localisations de cancers
- les registres de cancers spécialisés recueillent les informations sur des localisations particulières (appareil digestif, hémopathies malignes, sein, col utérus, système nerveux central, thyroïde) ou sur des populations particulières (enfants).
Les registres de cancer envoient leurs données annuellement à une base commune, appelée Réseau FRANCIM. Ce réseau a pour objectif de coordonner des travaux utilisant les données collectées par ses registres.
Cette base a permis la réalisation d’estimation d’incidence du cancer au niveau national et régional ainsi que des études sur la survie.