Lancement d’une RCP Nationale pour des Lymphomes rares

- 14 octobre 2024 -

Mise en place d’un nouveau dispositif, fruit d’une coordination nationale entre experts, qui vise à apporter une réelle équité de chance à tous les patients de France atteints d’un type de Lymphome rare pour une prise en charge plus efficiente.

Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) : En France, tous les dossiers de patients atteints d’un cancer sont étudiés lors d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) territoriale qui est spécifique à leur pathologie (sein, poumons, lymphome…). Celle-ci est composée des différents médecins spécialistes impliqués dans cette prise en charge afin qu’ils définissent alors ensemble la meilleure stratégie thérapeutique possible pour chaque patient. Lorsqu’une pathologie est rare, elle peut nécessiter de faire appel à des experts nationaux.

Pour quelle pathologie ?

Cette RCP concerne le lymphome B primitif du médiastin (PMBL), qui est une hémopathie lymphoïde maligne rare, représentant environ 10% des lymphomes B agressifs. Il est singulièrement différent des autres lymphomes B agressifs et pose fréquemment des difficultés dans la pratique clinique. Le diagnostic peut être complexe, en raison de l’expertise requise pour l’analyse anatomopathologique, qui nécessite parfois des techniques moléculaires spécialisées. De plus, l’accès difficile au site anatomique du médiastin (situé derrière le sternum, entre les deux poumons) complique l’obtention d’une biopsie de taille et de qualité suffisante pour un diagnostic optimal.

Cette maladie est souvent très symptomatique au diagnostic, requérant la mise en place urgente d’un traitement spécifique, rarement compatible avec la réitération des biopsies. L’interprétation des TEP-scans de suivi est souvent difficile car des fixations résiduelles sont fréquemment observées au niveau du médiastin, aussi bien en cours qu’à la fin du traitement. Ces fixations peuvent être des faux positifs (par exemple, dues à des processus inflammatoires), ou indiquer une persistance du lymphome.

Pourquoi cette RCP ?

Ces lymphomes sont rares et particuliers. Il était donc nécessaire d’organiser une RCP nationale dédiée, pour permettre aux experts de cette pathologie de discuter ensemble des situations complexes, qu’il s’agisse du diagnostic ou de la prise en charge thérapeutique, en particulier en cas de maladie réfractaire.

L’objectif est de définir de manière collégiale une proposition de prise en charge individualisée, la mieux adaptée à chaque patient, en s’appuyant sur les recommandations des sociétés savantes ainsi que sur les données de la littérature médicale et scientifique.

Comment déclencher cette RCP ?

Cette RCP organisée par le groupe coopérateur LYSA, est ouverte à l’ensemble des médecins de France désireux de discuter du dossier d’un de leur patient.

Dès l’identification d’un dossier, les médecins demandeurs doivent contacter les coordonnateurs cliniques de cette RCP : le Dr Vincent CAMUS, hématologue au Centre Henri Becquerel à Rouen, et le Dr Pierre SESQUES, hématologue au CHU Lyon-Sud.

Ils sont alors invités à utiliser HemSys, une application web gratuite et sécurisée mise à disposition par l’institut Carnot CALYM, afin de saisir les données relatives à leur patient, via le lien suivant : https://pmbl.hemsys.org/sign .

En parallèle, une expertise complémentaire des biopsies est également organisée auprès du Pr Alexandra TRAVERSE-GLEHEN, pathologiste au CHU Lyon-Sud.

La RCP est ensuite organisée, sur HemSys en visio/webconférence, dans les 4-5 jours ouvrés suivant la demande du clinicien ou du pathologiste.

Celle-ci réunit des experts dans divers domaines tels que des hématologues cliniciens, des pathologistes, des médecins nucléaires, et des biologistes, dans un objectif sanitaire d’amélioration de la qualité des soins.

Partenaires :

Groupe coopérateur LYSA : https://experts-recherche-lymphome.org

Institut Carnot CALYM : https://www.calym.org/

Centre Henri Becquerel : https://www.becquerel.fr/

CHU Lyon-Sud : https://www.chu-lyon.fr/hopital-lyon-sud